Feel free ! Sentiti libero di condividere la tua esperienza di emicrania
Molti di noi vivono al buio, facendo del nostro meglio per convivere con una malattia imprevedibile e che ci ruba la vita. "È importante che il mondo veda il vero impatto dell'emicrania sui milioni di persone che ne sono affette, non solo in Italia, ma in tutto il mondo.
Purtroppo tutte le persone che soffrono di emicrania lo sanno, vivere con una disabilità invisibile è difficile. Amici, colleghi e familiari spesso non capiscono che un attacco di emicrania non è equivalente a un brutto mal di testa.
Un modo per essere ascoltati e compresi esiste : una rete di alleati contro l’emicrania, per poter parlare con persone che ti capiscono, che ti sostengono e che possono esserti da supporto.
ALLEATI CONTRO L’EMICRANIA
I colleghi di lavoro potrebbero non capire che una persona con l’emicrania soffre un dolore davvero intenso, un dolore cronico. Uno studio ha scoperto che le persone con emicrania vivono questa pressione anche internamente: "Chi soffre di emicrania spesso prevede che i loro mal di testa provocheranno una reazione negativa da parte di amici e colleghi, sanno di essere meno produttivi perché devono assentarsi dal lavoro molto spesso."
Trovare alleati sul posto di lavoro può aiutare.
“Descrivi i tuoi sintomi di emicrania e i supporti di cui hai bisogno al tuo manager ed ai colleghi di fiducia”.
Chiedi aiuto agli amici di lavoro per poter spiegare cosa significa avere un attacco di emicrania agli altri colleghi, in modo da non dover sopportare il peso di farlo più e più volte. Una volta che i tuoi colleghi hanno capito che l'emicrania è qualcosa di serio, saranno più propensi ad aiutarti quando hai una crisi momentanea che può durare più ore.
Amici e parenti spesso si prodigano e tentano di aiutare offrendo consigli che risultano sperso inutili per chi soffre di emicrania. "Non puoi prendere qualche medicina?" "Sei sicuro che puoi venire stasera? Forse ti sentirai meglio per allora!"
Sai che si preoccupano per te; semplicemente non sanno come esprimerlo. Prova a spiegare loro in che modo un attacco di emicrania influisce su di te o indica loro qualche gruppo di emicrania online. Di' loro cosa possono fare per sostenerti, ad esempio aiutandoti a evitare i trigger o spiegando ad altri amici cosa sta succedendo quando devi annullare uscite, incontri di lavoro e altro.
Alleati contro l’emicrania online
Se ti senti invisibile o inascoltato, sappi solo che non sei solo. È possibile connettersi con migliaia di altre persone con emicrania sui social media e altre piattaforme. Alcune opzioni popolari:
Pubblicazione di curiosità aneddoti situazione complesse che abbiano a che fare con la diagnosi e cura del mal di testa (in italiano, inglese e russo). Un' iniziativa per formazione e informazione sulle cefalee fatta di eventi, pubblicazioni, scambi di opinioni e semplici norme per vivere, convivere e gestire il mal di testa.
- Cefalee Campania (Emicrania, Cefalea di tipo tensivo, Cefalea a grappolo)
Forum dedicato alle cefalee, processo di sensibilizzazione attraverso Facebook, per trovare il coraggio di chiedere aiuto ed iniziare un percorso di cura.
Forum nato per tutti coloro che soffrono di emicrania (qualsiasi tipo) o mal di testa per discuterne, parlarne, dare qualche consiglio e sostenersi a vicenda.
Non sono medici ma persone comuni con vite
simili o completamente diverse che si trovano accumulate da un disturbo
invalidante e capace di condizionare la qualità della vita di chi ne soffre.
Ogni esperienza può essere una testimonianza preziosa per tutti !